Reklama

Niedziela w Warszawie

Dar dany i zadany

Od kilku lat Beatka uczestniczy we Mszy św. na zakończenie Warszawskiej
Pielgrzymki Pieszej na Jasną Górę

Archiwum rodzinne

Od kilku lat Beatka uczestniczy we Mszy św. na zakończenie Warszawskiej Pielgrzymki Pieszej na Jasną Górę

Trudności, problemy, ale i radości. Po prostu dziecko. Nieważne czy jeden chromosom więcej, czy jeden mniej – o wychowaniu córki z Trisomią 21 pisze Zuzanna Ustaszewska.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Beatko, proszę, ściągnij buta – mówię.

– Po co? Dlaczego? Teraz nie – odpowiada córka.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

– Beatko, pani musi sprawdzić, jaki masz rozmiar stopy. Proszę, ściągnij buta – powtarzam. I córka również: Dlaczego, a po co? I tak przez 10, a może 15 minut.

Udało się! Rozmiar stopy 32. Teraz dobieramy model. Sprzedawca przynosi różowe, błyszczące buty. Krzyk! – Nie, te nie! Pełna konsternacja, o co chodzi? Już wiem! Taki sam model i kolor Beata już nosiła. Trzeba coś zmienić. Uff, wygrana po mojej stronie. Są szaro-niebieskie z delikatnymi kwiatuszkami i odblaskowymi elementami.

No cóż, 12-latka, jak każda inna dziewczynka ma gusta i guściki. Ma także swoje zdanie i własne plany, które próbuje realizować, np. gdy wszyscy śpią. Już smażyła naleśniki, gotowała kakao, przygotowywała sobie płatki owsiane. Wszystko pomiędzy godz. 5 a 6 rano. Nigdy nie udało się jej tych planów zrealizować do końca, zawsze w odpowiednim momencie ktoś z domowników wstawał. To głównie zasługa Aniołów Stróżów i Ducha Świętego.

Kilka razy nawet skoro świt wychodziła z domu. Nie uciekała, miała wszystko zaplanowane, powrót też. Ostatnim razem w jej powrocie olbrzymią pracę wykonała policja i pracownicy McDonalda.

Dodatkowy gen

Moje najmłodsze dziecko ma wadę genetyczną. Przy 21. parze chromosomów jest jeszcze jeden, dodatkowy, czyli ma Trisomię 21. Potocznie mówiąc, Zespół Downa. Bardzo nie lubię tego słowa, jakkolwiek i tak lepiej brzmi niż wcześniejsza nazwa – mongolizm.

Beatka słabo mówi, co za tym idzie denerwuje się, gdy nie jest zrozumiana. Wolniej się rozwija, ma wadę wzroku, ale nie chce nosić okularów. Są jeszcze inne, drobne dolegliwości czy też braki. Nie ma co ich wymieniać, bo każdego roku jest coś innego – jedne problemy znikają, drugie się pojawiają. Najwięcej problemów rozwojowych było w pierwszych latach jej życia, ale chyba sobie z nimi najlepiej radziłam.

Reklama

Początek

Marzec 2009 r. Czwórka dzieci w szkole podstawowej, najmłodsze – córa w zerówce, najstarsze – syn w VI klasie, do tego część rodzeństwa w szkole muzycznej. Tata w ciągłych wyjazdach służbowych. Mama, czyli ja, oprócz obowiązków domowych, kurs dla narzeczonych oraz poradnia rodzinna. Z radością przekazywałam narzeczonym wiedzę i dzieliłam się swoim doświadczeniem. Wyjątkowo dużo czasu poświęcałam tematom związanym ze świętością życia.

USG potwierdziło kolejną ciążę. Jest czwórka, będzie piątka. Trochę tylko denerwowali mnie lekarze, którzy nalegali na zrobienie badań prenatalnych. Tłumaczyli, że dziecko może być poważnie chore, że sobie nie dam rady. Pytali, co ze starszymi dziećmi, kto się nimi zaopiekuje, itd., itp.

Po konsultacji z prof. Bogdanem Chazanem, wspaniałym lekarzem, odmówiłam wykonania badań prenatalnych. Wprawdzie było prawdopodobieństwo wady genetycznej, ale wówczas w ogóle się tym nie przejmowałam. Ja nosiłam pod sercem kolejne dziecko!

Cud narodzin

Sobota, 31 października 2009 r. Wspaniała opieka, wspaniały personel i dr Piotr Klimas, który chyba miał 24 godzinny dyżur. Niesamowita radość z narodzin!

Informację, że córka jest inna, że wysłano próbkę krwi w celu potwierdzenia wady genetycznej, przyjęłam z całkowitym spokojem. Mąż też nie panikował. – Bóg dał, to wychowamy – pamiętam, jak dokładnie te słowa powiedział do lekarza prowadzącego.

Jakaś młoda pani psycholog kazała mi krzyczeć, płakać, mieć pretensje do Boga. Chyba była zaskoczona, gdy zaczęłam jej tłumaczyć, że każde dziecko jest darem od Boga, takim za darmo, niezasłużonym.

Beata była bardzo mała, chorowita, mało spała, nieustanna rehabilitacja. Ot, takie trochę słabsze dziecko.

Z każdego jej osiągnięcia byłam i jestem bardzo dumna. Nigdy jej nie izolowałam. Od urodzenia miała dwa domy – ten rodzinny i nasz kościół parafialny. Bardzo zależało mi na tym, aby była znana i akceptowana w tym środowisku. Kiedy była młodsza chodziliśmy z nią głównie na Msze św. z udziałem dzieci. Starsi bracia byli ministrantami, później lektorami, siostry bielankami.

Reklama

Nigdy nie zapomnę Niedzieli Palmowej w 2012 r., gdy Beatka po raz pierwszy podeszła, tylko przy delikatnej mojej pomocy, z innymi dziećmi do ołtarza. Miała dokładnie 2 lata i 5 miesięcy. Jaka radość. Jaka duma! Moje dziecko chodzi!

W rodzinie

Asia z Jadzią do świat Bożego Narodzenia nie wiedziały, że ich siostrzyczka ma wadę genetyczną, natomiast chłopców poinformowałam wcześniej. Cała czwórka dostała więcej obowiązków, musieli się nauczyć odpowiedzialności, samodzielności i współpracy między sobą. Po latach dowiedziałam się, że rodzeństwo bardzo emocjonalnie przyjęło niepełnosprawność siostry.

Beata zaprowadzała i przyprowadzała rodzeństwo, głównie siostry, ze szkoły. Często psociła, bałaganiła – czym wszystkich domowników uczyła i dalej uczy porządku i chowania wszystkich dokumentów, kluczy, komórek. Razem zwiedzamy, razem chodzimy na plac zabaw, razem siedzimy w kawiarni. Z siostrami Beata piecze i gotuje. Bracia przydają się do noszenia czy też składania trampoliny. Z tatą uwielbia chodzić na basen, nad morzem najchętniej nie wychodzi z wody.

Wzrastała przy grze na skrzypcach, akordeonie i pianinie. Zabierałam ją na koncerty. Jest pierwszą fanką chóru „In Laetittia” i scholii „Żywioł wSzelki”.

Pytanie i apel

Już od kilku lat 15 sierpnia Beatka uczestniczy w uroczystej Mszy św. w Częstochowie na zakończenie Warszawskiej Pielgrzymki Pieszej – z rodzicami przyjeżdża po siostry. W każdą niedzielę i święta jest na Mszy św. Do I Komunii św. Beatka była przygotowywana przez śp. ks. Stanisława Jurczuka, duszpasterza osób niepełnosprawnych.

Często w ciągu dnia proszę Anioła Stróża i św. Michała Archanioła, aby opiekowali się Beatą i wszystkimi dziećmi, z którymi ma kontakt. Nie wyobrażam sobie mojej rodziny bez nieustannej interwencji z Nieba. Tyle było sytuacji trudnych, które miały szczęśliwe zakończenie.

Reklama

Są też chwile, gdy oczy stają się mokre i zadaję pytanie Panu Bogu: – Dlaczego? Jest tak np. wtedy, kiedy na ulicy mijają nas 10-13-letnie dziewczynki, a Beata spuszcza głowę i mówi: Mama, dziewczynki bez kogoś. Mama,... Beata też bez kogoś. Innym razem, gdy wchodzimy do kościoła, a córka szuka wzrokiem znajomych. Jest, znalazła, macha ręką, ale dziewczynka odwraca głowę.

Dziecko z dodatkowym chromosomem to dar dla rodziców i dla rodzeństwa. To też dar dla dalszej rodziny i dla parafii. Chciałabym, aby w ten sposób patrzeć na niepełnosprawność, aby pomagać, włączać takie dzieci i takie osoby dorosłe w grupy parafialne. One tylko będą ubogacały nasze wspólnoty i nasz Kościół.

Podziel się:

Oceń:

+2 0
2022-03-22 13:23

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Ukształtować szlachetnego człowieka

Więcej ...

Krzysztof Zanussi obchodzi dziś 85. urodziny

2024-06-17 09:22
Krzysztof Zanussi
przed projekcją „Spirali”

Małgorzata Godzisz

Krzysztof Zanussi przed projekcją „Spirali”

Krzysztof Zanussi, jeden z najbardziej utytułowanych polskich twórców filmowych obchodzi dziś, 17 czerwca, 85. urodziny. "Odeszła ode mnie nadzieja na proste recepty, bo wszelka mądrość jest jednak złożona i ukryta, nie daje się zamknąć prostymi sloganami" - powiedział reżyser w rozmowie z KAI. Krzysztof Zanussi jako pierwszy polski reżyser otrzymał w 1984 roku Złotego Lwa na Międzynarodowym Festiwalu Filmowym w Wenecji. Twórca zasiadał w Papieskiej Radzie ds. Kultury, nadano mu trzynaście doktoratów honoris causa.

Więcej ...

Papież Franciszek: Benedykt zrezygnował ze względu na swą uczciwość

2024-06-17 13:20

PAP/EPA/GIUSEPPE LAMI

„Benedykt zrezygnował ze względu na swą uczciwość” - powiedział Franciszek w rozmowie z Javierem Martínezem-Brocalem, watykanistą hiszpańskiego dziennika ABC. Rzymski dziennik La Repubblica opublikował dziś fragment książki „Il successore. I miei ricordi di Benedetto XVI” (Następca. Moje wspomnienia o Benedykcie XVI), wydanej przez Marsilio i dostępnej od dziś we włoskich księgarniach. Jest ona owocem trzech rozmów między argentyńskim papieżem a autorem, które miały miejsce między lipcem 2023 a styczniem 2024 roku.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Ulicami Warszawy przeszedł XIX Marsz dla Życia i Rodziny

Kościół

Ulicami Warszawy przeszedł XIX Marsz dla Życia i Rodziny

Mamy obowiązek kochać swoją ojczyznę

Wiara

Mamy obowiązek kochać swoją ojczyznę

Dobry jak chleb – św. Brat Albert Chmielowski

Niedziela Podlaska

Dobry jak chleb – św. Brat Albert Chmielowski

Nowy Sącz: Pożar zabytkowego kościoła p.w. Św. Heleny

Kościół

Nowy Sącz: Pożar zabytkowego kościoła p.w. Św. Heleny

Anita Włodarczyk zdobyła srebrny medal w rzucie młotem w...

Sport

Anita Włodarczyk zdobyła srebrny medal w rzucie młotem w...

Dzierżoniów. Pogrzeb Marii Chlipały - matki...

Niedziela Świdnicka

Dzierżoniów. Pogrzeb Marii Chlipały - matki...

Jednoosobowe biuro rzeczy znalezionych

Wiara

Jednoosobowe biuro rzeczy znalezionych

12 czerwca: Rocznica objawień w Akicie. Uzdrowienia,...

Wiara

12 czerwca: Rocznica objawień w Akicie. Uzdrowienia,...

Rozważania na niedzielę: Lekarz odpuszczał grzechy

Wiara

Rozważania na niedzielę: Lekarz odpuszczał grzechy